Historia Zosi
Kiedy Mateusz urodził się z wadą serca podjęli walkę. Po operacji chłopiec zmarł. Gdy na świat przyszła Zosia myśleli, że wszystko jest w porządku. Koszmar powrócił kolejny raz. Po narodzinach u dziewczynki zdiagnozowano ciężką wadę serca.
W krakowskim szpitalu interwencję chirurgiczną wykluczono „bo tam dostać się można tylko przy sekcji zwłok”. Mateusz nie miał tej szansy, jaką jest konsultacja u prof. Malca. Zosia ją otrzymała, może tam otrzyma również nadzieję, której w Polsce nie ma…
26 października Zosia zdmuchnęła swoją trzecią świeczkę. To pogodny zawsze uśmiechnięty maluch, który uwielbia rysować, oglądać bajeczki, bawić się lalkami.
Szkoda tylko że nad zastawkowe zwężenie aorty, przewężenie proksymalne lewej gałęzi t. płucnej, hipoplazja pnia płucnego i prawej gałęzi t. płucnej suprasystemowe ciśnienie w komorze prawej, dysfunkcja rozkurczowa komory lewej to też Zosia…
W czasie trwania ciąży nic nie przemawiało za tym że Zosia urodzi się z wadą serduszka, tym bardziej że w brzuchu mamy była pod ścisłą kontrolą, bo kiedyś brat Zosi urodził się z chorym serduszkiem. Niestety nie miał tyle szczęścia co jego siostrzyczka i po skorygowaniu wady zmarł.
Po urodzeniu u Zosi wysłuchano nad serduszkiem szmery, byliśmy pełni obaw i strachu o nasze maleństwo, były robione kolejne echa serca. Każde z nich wzbogacało historię choroby o nowe nazewnictwo i kolejne zwężenia (pierwsze w trzeciej dobie życia, zwężenie zastawkowe tętnicy płucnej i ubytek w przegrodzie międzykomorowej, cztery tygodnie później w echu kontrolnym doszła koarktacja aorty).
Przed nami stał jeden z najcięższych wyborów gdzie szczegółowo zdiagnozować Zosię. Wrócić do Katowic czy może szukać innego ośrodka. Prokocim, tam Zosia została szczegółowo zbadana i już kilka dni po echu podjęto decyzję jak najszybszego cewnikowania (14.02.2013) Cewnikowanie jest mniej inwazyjne niż operacja ale jednak ryzyko jest zawsze.
Tym bardziej że mała ma najprawdopodobniej uszkodzony gen ELN (elastyna odpowiadająca min za elastyczność naczyń). Zabieg mimo wielu obaw powiódł się. Ukazał całą sylwetkę serduszka Zosi i jak ono sobie radzi.
Wykluczył na jakiś czas operację zwężenia cieśni aorty jak również zbędne korygowanie zwężenia aorty, a przede wszystkim pozwolił w czasie jego trwania wstawić Zosi stenty w zwężone tętnice płucne. Po trzech tygodniach pobytu w klinice wróciliśmy do domu pełni radości że nasza mała dziewczynka jest z nami. Kolejne wizyty kontrolne utwierdzały nas w przekonaniu że już wszystko będzie dobrze.
Teraz wiem co pani doktor miała na myśli mówiąc na odchodne po cewnikowaniu „przed wami jeszcze długa i ciężka droga”.
Po półtora roku pan doktor powiedział że stenty na tętnicach płucnych wymagają poszerzenia bo Zosia nam urosła a przewężenia są nadal i zaczynają utrudniać pracę prawej komory. 12.09.2014 ten sam scenariusz, zaciśnięte ręce, łzy w oczach kiedy Zosia odchodziła z anestezjologiem i cicha prośba żeby wróciła do nas cała i zdrowa.
Po 4,5 godzinach Zosię przewieziono na salę wybudzeniową. Dziecko stabilne, stenty poszerzone ale niestety ciśnienie nadal jest wysokie komorze prawej dla przykładu zdrowe dziecko ma 30 a Zosia 96. Zapytana pani doktor co dalej z naszym dzieckiem odpowiedziała „za jakiś czas kolejne cewnikowanie i może cud i tak w kółko i w kółko” , jakąkolwiek ingerencją chirurgiczną wykluczono „bo tam dostać się można tylko przy sekcji zwłok”.
W jednej chwili wiedząc że w Polsce pracują wspaniali specjaliści – Lekarze Krakowskiego Ośrodka Klinicznego posiadają ogromna wiedzę i dobry sprzęt, zdecydowaliśmy z mężem że potrzebujemy dla Zosi czegoś więcej…
15.09.2014 wróciliśmy do domu. Postanowiliśmy skonsultować przypadek Zosi w Klinice Uniwersyteckiej w Muenster, prof. Malec pomógł tam wielu dzieciom może i pomoże naszej Zosi. Prof. Jux (kardiolog, specjalista w dziedzinie cewnikowania) z którym współpracuje prof. Malec (konsultacja 18.10.2014) uważa że cewnikowanie w celu poszerzenia stentów jak również naczyń płucnych powinno się powtórzyć za około 8-10 miesięcy. Kwota jaką oszacowano wstępnie to 8.000 euro.
Zosia odbyła już kolejny cewnik w niemieckiej klinice w Munster 9.07.2015 i jest już po zabiegu plastyki aorty 27.01.2015
A obecna prośba o 1%, jest to rehabilitacja oraz kontynuacja leczenia czyli kolejne cewniki w celu poszerzenia stentów w wąskich tętnicach płucnych.
Fakt oboje z mężem pracujemy jednak kredyt w chwili obecnej wyklucza jakąkolwiek pożyczkę. Żyjemy jak to mówią z miesiąca na miesiąc, a gdy uda nam się coś odłożyć zawsze wypadnie jakaś „dziura”. Ciężko jest prosić o pieniądze od obcych, ale dla dziecka nie myśli się o tym.
Mateuszkowi nie daliśmy szansy skonsultowania z prof. Malcem, nie wyobrażam sobie momentu że musiałabym Julce starszej siostrze Zosi powiedzieć…..
Zosi można pomóc dokonując wpłaty na rachunek Fundacji:
Fundacja na rzecz dzieci z wadami serca Cor Infantis
86 1600 1101 0003 0502 1175 2150 z dopiskiem „Zosia Marszałek”
Dla wpłat zagranicznych:
USD PL93 1600 1101 0003 0502 1175 2024
EUR PL50 1600 1101 0003 0502 1175 2022
Kod SWIFT dla przelewów z zagranicy: ppabplpk
