W niedzielę 5 listopada w Sali Królewskiej Państwowej Szkoły Muzycznej przy ulicy Kościuszki 10 w Mielcu odbędzie się wyjątkowy charytatywny koncert pod nazwą „WALKA O KAŻDY ODDECH”.
Wystąpią uczniowie i nauczyciele PSM w Mielcu.
W programie muzyka klasyczna, filmowa, z dziecięcych bajek, rozrywkowa…
Koncert wspiera Klarę Kukułkę chorą na mukowiscydozę.
Opis zbiórki
Dzień dobry,
nazywamy się Jolanta i Kornel Kukułka. Jesteśmy rodzicami 6-letniej Klary. Klara urodziła się w czerwcu 2016 roku.
Klara choruje na mukowiscydozę.
Ministerstwo Zdrowia w marcu 2022 roku uruchomiło program lekowy, w którym leki terapii łączonej, do której Klara się kwalifikuje, są refundowane dla dzieci od 12 roku życia. Klara ma dopiero 6 lat. Dlatego musimy zakupić leki prywatnie, które rocznie przekraczają milion złotych! Zmian, które powoduje choroba, nie da się całkiem cofnąć, ale da się je zatrzymać terapią tymi rewolucyjnymi lekami. Dlatego tak kluczowy jest czas.
Istnieje również argentyński odpowiednik tych leków, który jest 5 razy tańszy od tych dostępnych w Europie.
Mimo to nadal jest to wielka kwota, której sami nie jesteśmy w stanie zdobyć bez Waszej pomocy!